Qu'est-ce que

L'anémie falciforme ?

Drépanocytose

La drépanocytose est plus répandue que toute autre maladie génétique, telle que la fibrose kystique, Phénylcétonurie (PCU), hémophilie, Tay-Sachs et dystrophie musculaire. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), la drépanocytose est considérée comme l'un des quatre grands défis de santé publique dans le monde, avec le paludisme, le sida et la tuberculose.

1 personne sur 10 dans la population noire ont le trait d'anémie falciforme.

1 enfant sur 400 sont touchés par la maladie.

Lorsque les deux parents ont le trait drépanocytaire, il y a un 25% de chances d'avoir un enfant malade.

Plus de 300 000 enfants naissent chaque année dans le monde avec cette maladie et 50% n'atteindront pas leur cinquième anniversaire sans soins dès la naissance. L'anémie falciforme est plus fréquente que l'hémophilie, la dystrophie musculaire, la fibrose kystique parmi de nombreuses autres affections courantes.

Au Canada, comme au Québec, il existe très peu de données sur cette maladie chronique, bien qu'elle soit très répandue. La maladie n'est pas assez connue des prestataires de santé. Les moyens d'aider les patients sont souvent insuffisants, alors que les conséquences pour les patients et leurs familles sont nombreuses.