La maladie falciforme est plus répandue que toute autre maladie génétique, telles que la Fibrose kystique, la Phénylcétonurie (PKU), l’Hémophilie, le Tay-Sachs et la Dystrophie musculaire.  Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’anémie falciforme est reconnue comme étant un des 4 fléaux, au même titre que la malaria, le sida et la tuberculose.

Quelques statistiques:

1/10 personnes de race noire a le gène de la maladie falciforme.
1/400 enfant de la communuté à risque est atteint
Lorsque les deux parents ont le trait de la maladie, il y a 25% de possibilités que l’enfant soit malade.
Plus de 300 000 enfants naissent chaque année à travers le monde avec cette maladie et 50% n’atteindront pas leur cinquième anniversaire en absence d’une prise en charge dès la naissance. L’anémie falciforme est plus fréquente que l’hémophilie, la dystrophie musculaire, la fibrose kystique et bien d’autres.
Au Canada, comme au Québec, il y a très peu de données malgré sa prévalence et sa chronicité; elle est très peu connue et très peu de moyens sont alloués pour aider les malades, bien qu’ayant des conséquences humaines nombreuses et malheureuses.

comp-anemie-malaldieLa maladie falciforme

La maladie falciforme représente un ensemble de maladies héréditaires dont les plus fréquentes sont l’ANÉMIE FALCIFORME et la S/BÊTATHALASSÉMIE En général, le terme maladie falciforme est utilisé pour décrire un groupe d’anomalies sanguines génétiques des hématies caractérisés par une prédominance de l’hémoglobine S. Les principales manifestations de la maladie sont une anémie chronique et des dommages aux organes causés par l’obstruction du flot sanguin.

En savoir plus

Young slimming girlLes effets de la maladie

L’Anémie falciforme est une maladie chronique, avec des crises très douloureuses qui surviennent de manière répétée tout au long de la vie des personnes atteintes. Cette douleur est un symptôme qui hante les malades d’anémie falciforme, leurs parents et leur entourage.

En savoir plus

Pretty female biologist holding a manual pipette with sample froSoins et traitements

Actuellement l’anémie falciforme est incurable, mais des soins médicaux adéquats peuvent en prévenir les effets.  La douleur chez la personne atteinte de maladie falciforme, parce que le plus souvent elle récidivera, doit être traitée efficacement et rapidement. Les douleurs répétées, par la manière dont elles sont vécues, auront un impact sur le développement psychologique et physique de l’enfant et sur sa manière de ressentir les crises douloureuses qui surviendront encore et encore.

En savoir plus

 

Partenaires

La générosité des partenaires joue un rôle clé dans le développement et la croissance de l’Association d’Anémie Falciforme du Québec. Leur soutien est inestimable. Nous les remercions du fond du cœur.