L’anémie falciforme est une condition à vie dont les symptômes et les complications varient considérablement d’une personne atteinte à une autre, et d’une période de vie à une autre chez une même personne qui en souffre. Actuellement, la greffe de cellules souches hématopoïétiques est la seule méthode de traitement efficace, mais elle est offerte à une petite minorité de personnes, en raison, entre autres, du manque de donneurs appropriés.
Chez les bébés atteints de l’anémie falciforme, de graves complications de santé peuvent se produire à peine quelques mois après la naissance, comme des infections potentiellement mortelles, des crises vaso-occlusives, etc., pour lesquelles il est essentiel d’obtenir les soins d’équipes médicales spécialisées. Les parents de ces bébés doivent être renseignés pour pouvoir anticiper ces complications, afin que des mesures appropriées puissent être prises rapidement pour assurer la sécurité et le développement optimal de leurs enfants. Le début de l’adolescence est le moment tout indiqué pour que ces patients puissent apprendre en détail la nature de leur propre état de santé, afin qu’ils puissent savoir comment se maintenir en santé et comment intervenir eux-mêmes face à cette maladie. La transmission de ces connaissances est cruciale, en plus de respecter leurs rendez-vous cliniques réguliers. L’adolescent et le jeune adulte font face à de nombres défis, au moment où la personne atteinte de l’anémie falciforme doit manifester une plus grande indépendance sous les pressions exercées durant ses études et dans son travail. Il est essentiel pour ces personnes d’avoir une saine estime de soi et de se motiver à demeurer en santé. Le vieillissement entraîne inévitablement des inquiétudes puisque, en plus du processus d’usure normale, l’anémie falciforme peut provoquer des lésions prématurées aux organes. Pour répondre à ces diverses inquiétudes, les recherches récentes menées dans ce secteur se doivent d’être appuyées par les services d’équipes spécialisées. Durant ces étapes cruciales de la vie, les personnes atteintes de l’anémie falciforme éprouvent des besoins physiques et psychosociaux bien distincts de ceux des personnes non affectées par cette maladie. Ces patients ont besoin de soins complets administrés dans des centres médicaux spécialisés qui sont vraiment en mesure de répondre à leurs besoins bien particuliers.
EN QUOI CONSISTENT LES SOINS COMPLETS ?
Les soins complets sont requis non seulement pour la gestion de l’anémie falciforme, mais ils concernent grandement l’importance de la prévention de ses complications et la création d’un sain mode de vie. Ces soins touchent à la fois la santé physique et la santé émotive, aux diverses étapes de la vie et sont prodigués aux personnes atteintes de l’anémie falciforme en fonction de leur contexte familial, des événements de leur vie et de leur milieu.
L’équipe par excellence de soins complets devrait comprendre des hématologues et des infirmières spécialisées possédant l’expertise voulue et l’intérêt nécessaire pour s’occuper des patients atteints de l’anémie falciforme. Les services de travailleurs médico-sociaux et de psychologues sont également nécessaires pour aider les patients à faire face à leurs défis psychosociaux. L’appui du personnel médical spécialisé, comme les médecins du service d’urgence, les médecins en gestion de la douleur, le personnel des soins intensifs, les pédiatres, les internes, les médecins de laboratoire et de transfusion sanguine, les généticiens médicaux et les obstétriciens, est absolument indispensable à différents moments. Il sera important pour l’équipe médicale des soins essentiels de se maintenir au courant des plus récents développements dans ce domaine et de s’assurer de maintenir une étroite communication avec le patient.
Le centre médical spécialisé devrait être en service 24 heures par jour et 7 jours par semaine, pour soigner les patients souffrant de problèmes graves ou pour offrir à distance des conseils médicaux en temps réel aux patients qui se présentent à leur hôpital local. De plus, en fournissant des services aux patients et à leurs familles, comme des services d’information, de conseils, d’intervenance, des groupes de soutien et autres programmes spéciaux, ceci contribuera à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.
En attendant de trouver une façon de guérir tous les patients atteints de l’anémie falciforme, le fait de prodiguer les meilleurs soins complets à ces personnes, leur permettra d’obtenir les meilleurs résultats cliniques et une bonne qualité de vie.
