Programme de massothérapie et de psychothérapie

L’Association d’anémie falciforme du Québec lance un nouvel appel à ses généreux donateurs afin de poursuivre et d’étendre son nouveau programme complémentaire en massothérapie aux enfants doublé d’un service en psychothérapie à certaines mères afin de diminuer le stress, l’angoisse et l’épuisement que la maladie engendre. Les vocables des services : « Les cafés des aidants et des aidés » et le camp de Répit familial « Répit Plein-Air».

Centre de répit familial

Nous avons pour objectif de créer un centre de répit permettant aux enfants qui souffrent de cette maladie ainsi que leur famille de bénéficier d’un répit afin de reprendre un peu de souffle. L’ouverture d’un Centre de répit familial aura pour effet de briser l’isolement, d’alléger le fardeau ainsi que le stress et l’épuisement des familles.

  • Activités récréatives adaptées
  • Soutien psychologique
  • Accompagnement professionnel
  • Programme d’été

Base de données

Cette base de données médicale des patients avec anémie falciforme permettrait à documenter les tendances en matière de morbidité, mortalité (hospitalisation, traitement et de suivi, médicament, transfusion,) et à créer une comptabilité de données afin de favoriser la recherche. C’est une entité dans laquelle il serait possible de compiler des données de façon structurée, prospective et avec le moins de redondance possible. Ce projet vise à assurer la traçabilité des données, les résultats des analyses de différents services et la mise à jour avec sécurité.

Fonds de bourses

Fonds de bourses de formation et de carrière visant à encourager et à soutenir le développement des études cliniques équitables afin de proposer des traitements destinés aux patients atteints de ce fléau humain ignoré, l’anémie falciforme.

Projet de docufiction

Souffrir en silence est une docufiction qui aborde le sujet de l’anémie falciforme, aussi appelée la drépanocytose, une maladie incurable et héréditaire dont 80% des personnes atteintes ou porteuses du gène sont issues de la population afrodescendante.