L’association

L’Association d’anémie falciforme du Québec est un organisme bénévole, chef de file pour la cause des enfants et toutes personnes souffrant d’anémie falciforme au Québec. Nous sensibilisons les familles sur les habitudes de vie et les compétences d’adaptation personnelles à cette maladie.

Qui sommes-nous ?

L’association d’anémie falciforme du Québec est un organisme d’action sociale et d’éducation familiale. Nous sommes le chef de file dans la quête de l’amélioration de la santé des enfants souffrant de cette maladie. Nous cherchons à contribuer à améliorer la qualité de vie des familles aux prises avec cette lourde responsabilité. À cause de la proximité avec les familles, sa grande connaissance de l’unité familiale, l’association bénéficie d’une notoriété privilégiée pour favoriser :

Une adaptation d’un plan de services aux réalités des familles (des aidants naturels);
Une adaptation de l’organisation familiale aux exigences du plan des services adaptés;
Une utilisation optimale des ressources du plan de services : familiales, hospitalières, communautaires.

L’association d’anémie falciforme du Québec (AAFQ) est incorporée depuis 2000 à titre d’organisme de bienfaisance à l’Agence de Revenu du Canada.

Mission

L’Association d’anémie falciforme du Québec est un organisme bénévole, chef de file pour la cause des enfants et toutes personnes souffrant d’anémie falciforme au Québec. Nous sensibilisons les familles sur les habitudes de vie et les compétences d’adaptation personnelles à cette maladie.

Historique

L’AAFQ est incorporée depuis le 25 mars 1999 et possède un numéro d’entreprise attestant son enregistrement à titre d’organisme de bienfaisance de l’Agence de Revenu Canada :

87130 5389 RR 0001

Le 22 décembre 2008, l’assemblée générale de l’ONU a adopté, à l’unanimité, la Résolution A/63/237 reconnaissant l’anémie falciforme comme un problème de santé publique et officialise le 19 juin de chaque année en tant que journée internationale de sensibilisation de l’anémie falciforme.

Wilson Sanon

Président

Daphnée Gousse

Vice-Présidente

Daniel Bonzil

Membre & responsable section Outaouais AAFQ

Mical-Emmanuelle Sanon

Trésorière

Marlin Akplogan

Membre du CA

Stéphanie Justavino

Membre du CA

Akelia Campbell

Membre

Objectifs et services

Nous sensibilisons les familles sur les habitudes de vie et les compétences d’adaptation personnelles à cette maladie.

Objectifs principaux

  • Combattre l’isolement et l’exclusion des malades et leurs familles par des activitées adaptées.
  • Sensibiliser les gens à risque au dépistage volontaire de la maladie.
  • Promouvoir la nécessité du don de sang dans la communauté noire.
  • Supporter la recherche.
  • Offrir du répit familial aux familles.

Activités et services

  • Colloque, références, écoute et accompagnement.
  • Collectes de sang en collaboration avec Héma-Québec.
  • Développement et distribution de matériel éducatif sur la maladie.
  • Éducation et prévention de la maladie dans les écoles, églises et centres communautaires.
  • Soutien familial.

Projets

  • Centre de répit familial pour briser l’isolement
  • Dons des équipements de pointe pour des soins spécialisés
  • Programme de bourses d’études
  • Fonds à la recherche clinique

Le signe d’infection le plus courant est la fièvre et il ne doit pas être pris à la légère.

La pneumonie se développe cent fois plus fréquemment chez les enfants atteints d’anémie falciforme que chez la population en générale. Les infections respiratoires, intestinales et toutes autres maladies infectieuses sont dues à une incapacité de la rate d’éliminer les bactéries.

Rapports Annuels

Reconnaissance : Certains renseignements sur cette page sont la gracieuseté de : John K. Wu, MBBS, MSc, FRCP(C)
British Columbia Children’s Hospital et British Columbia Women’s Hospital & Health Centre

Conseil d’administration

Wilson Sanon

Président

Daphnée Gousse

Vice-Présidente

Daniel Bonzil

Membre & responsable section Outaouais AAFQ

Mical-Emmanuelle Sanon

Trésorière

Marlin Akplogan

Membre du CA

Stéphanie Justavino

Membre du CA

Akelia Campbell

Membre

Gala 2025

June 21st, 2025                                                                                                                                                             –

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