• Symposium sur l’anémie falciforme

    Ce symposium est devenu au fil des années le rassemblement annuel des personnes atteintes d’anémie falciforme et de leurs proches. Le but de cette journée éducative est d’en apprendre un peu plus sur les traitements disponibles et de mieux comprendre les problématiques de cette maladie grâce à des présentations de professionnels issus du milieu médical et de la recherche ainsi que du domaine communautaire en n’oubliant pas des témoignages de patients.

    Inscrivez-vous dès maintenant au lien suivant! : http://saac.chu-sainte-justine.org/anemie2017.html

     

     

  • Collecte de sang en collaboration avec la ville de Montréal-Nord

    Notre collecte de sang annuelle dans Montréal-Nord est de retour comme à chaque début de saison estivale. Portez vos manches courtes le samedi 17 juin de 11h à 16h30. Donnez du sang, donnez la vie.

  • Camp de répit familial

    Mettez-le à votre agenda, le camp de répit familial aura lieu du 4 au 7 août prochain.

    Nous vous attendons en grand nombre!

Camp AAFQ 2017

Cette année encore, plusieurs jeunes et leurs parents ont pris part au camp annuel de l’AAFQ. Malgré un temps couvert, le camp fut encore une fois un succès auprès des grands et des petits!

Gala Bénéfice 2017

Le 29 avril dernier, le 11e gala-bénéfice de l’AAFQ se déroula à l’Hotel Hyatt de Montréal sous le thème Black tie 007. Plus de 290 invités étaient présents et ont pu assister à différentes performances, ainsi que des interventions pour présenter le travail de l’Association en plus de souligner le travail ardu de personnes atteintes par la maladie. La soirée fut un franc succès et vous êtes tous attendus pour la 12e édition!

La période des fêtes à l’AAFQ

La période des fêtes 2016 a été comme toujours une occasion pour tous de se réunir avec l’AAFQ. Tout d’abord, les jeunes adultes lors d’un cocktail organisé par le Réseau des Jeunes Adultes. Cette soirée fut appréciée par tous et une merveilleuse opportunité de créer de nouveaux liens. Ce cocktail a été suivi par l’assemblée générale de l’association et la célébration de la fête de Noël. Le Père Noël lui-même s’est joint à nous pour distribuer des cadeaux au plus grand plaisir des enfants de 12 mois à 14 ans.

Restez à l’affût de l’infolettre qui vous informera de l’édition 2017!

Fonds de bourses de formation et de carrière visant à encourager et à soutenir le développement des études cliniques équitables afin de proposer des traitements destinés aux patients atteints de ce fléau humain ignoré, l’anémie falciforme.

Cette base de données médicale des patients avec anémie falciforme permettrait à documenter les tendances en matière de morbidité, mortalité (hospitalisation, traitement et de suivi, médicament, transfusion,) Read more

L’Association d’anémie falciforme du Québec lance un nouvel appel à ses généreux donateurs afin de poursuivre et d’étendre son nouveau programme complémentaire en massothérapie aux enfants doublé d’un service en psychothérapie à certaines mères afin de diminuer le stress, l’angoisse et l’épuisement que la maladie engendre. Les vocables des services : « Les cafés des aidants et des aidés » et le camp de Répit familial « Répit Plein-Air».

Bienfaits de la massothérapie sur las patients atteints d’anémie falciforme:

1) dans une étude faite sur 5 patients atteints d’anémie lors de crises vo-oclusiques, l’intensité de la douleur et la tension musculaire baissent de 70 % et l’activité au quotidien augmente de 50 % suite à la massothérapie. La consommation d’opioïde ces mêmes patients baissent également. Réf.: Non-pharmacologic mangement of sickle cell pain (. Brown Bodhies)

2) Une autre étude faite sur 34 enfants et adolescents atteints d’anémie falciforme note que les patients ayant reçu des services en massothérapie souffraient moins d’anxiété, une diminution du nombre de dépression et de douleur que le groupe n’ayant pas reçu cette approche complémentaire en massothérapie. Réf.: M. Dejoie, Z. Brandon, S, Simpkins, S.K. Ballas. Hematology 2004,9(30:235-7.

3) Enfin, dans le plan d’amélioration de la douleur 2006-2010 produit par le minsitère de la Santé et des Solidarités de la France publié le 3 mars 2006, un des quatre axes d’intervention établit se lisait comme suit: « Une meilleire utilisation des traitements médicaux et de méthodes non pharmaceutiques ».

Partenaires

La générosité des partenaires joue un rôle clé dans le développement et la croissance de l’Association d’Anémie Falciforme du Québec. Leur soutien est inestimable. Nous les remercions du fond du cœur.